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Urknall in der Demenzforschung

Das Bild zeigt das Logo mit Schriftzug zum Spiel.

Sea Hero Quest, mit freundlicher Genehmigung der Deutschen Telekom AG


Welt-Alzheimertag - Das Spiel Sea Hero Quest ist das weltweit erste mobile Spiel, bei dem jeder die Demenzforschung unterstützen kann. Welches Potenzial die  in den Spielen ermittelten Daten für die Forschung haben können, darüber fragte wb-web Vertreter der Deutschen Telekom AG, die im Rahmen der Games for Good, die Entwicklung unterstützen.

Heute kann ein 2010 geborenes Kind in Deutschland damit rechnen, 100 Jahre alt zu werden. Gehirnforscher nehmen an, dass etwa 80 Prozent dieser Hundertjährigen dement sein werden. Aktuell leben etwa 47 Millionen Demenzkranke auf der Erde. Bis 2050 soll sich die Zahl auf rund 135 Millionen Betroffene erhöhen. Dies macht Demenz zu einer der drei bedrohlichsten Krankheiten der Menschheit. Dabei steckt die Erforschung der Krankheit und des Gedächtnisverlusts noch in den Kinderschuhen. Ein Grund dafür sind die bislang zu kleinen Probandengruppen sowie die zeitaufwendige Datenerhebung.

Das hochgesteckte Ziel ist die frühzeitige Erkennung der Krankheit, eine Diagnose und die Entwicklung von Hilfestellungen, um den Betroffenen eine Teilhabe am normalen Leben zu ermöglichen.

Demenz ist ein schleichender Prozess, seltener schnell voranschreitend. Oft gelingt es Betroffenen, ihrem Umfeld über eine lange Zeit hinweg den Verlust der eigenen Leistungsfähigkeit zu verheimlichen. Anfangs als Schusseligkeit abgetan, fällt das verblassende Erinnerungsvermögen wenig auf. Jeder vergisst mal etwas oder verlegt seinen Schlüssel. Doch wenn die Orientierung einem Irrgarten gleicht, sind diese Veränderungen erste Anzeichen für Demenz.

Der Begriff „Demenz“ beschreibt eine Vielzahl von Erkrankungsbildern, wenn Gehirnzellen nicht mehr richtig arbeiten. Alzheimer ist die bekannteste Art von Demenz, die je nach Typ sehr starke Unterschiede im Krankheitsverlauf aufweist. Doch entgegen der landläufigen Meinung, Demenz sei eine Begleiterscheinung des Alters, werden immer häufiger Demenzfälle bei Berufstätigen und sogar im Kindesalter diagnostiziert. Die Ursachen hierfür sind vielfältig und oft noch nicht erforscht. Eine Behandlung, die das Fortschreiten der Krankheit verhindert oder eine Heilung herbeiführt, ist noch nicht in Sicht.

Das Spiel Sea Hero Quest hilft dieser Forschung. Während der Spieler durch einzelne Landschaften navigiert, werden Daten über das Navigationsverhalten gesammelt. Freiwillig können Spieler anonym Angaben zu Geschlecht, Alter und Herkunftsland angeben und weitere Fragen beantworten, die der Demenzforschung helfen sollen. In der aktuellen Version stehen den Spielern 75 Levels und 5 Bonuslevels zur Verfügung. Die gesammelten Daten werden am Ende jeder Session an eine sichere wissenschaftliche Datenbank weitergeleitet. Dort analysieren Wissenschaftler des University College London selbige.

wb-web traf sich mit Daniel Jäger und Katja Werz, beide tätig für die Deutsche Telekom AG.

 

wb-web: Wie sind Sie auf die Idee zu Sea Hero Quest gekommen?

Telekom: Gemäß unserem Markenclaim „Erleben, was verbindet“ glauben wir an die Kraft des Teilens und daran, dass innovative Technologien, neue Services und neue Ideen das Leben aller verbessern können. Auf diesem Weg möchte das Unternehmen der Gesellschaft etwas zurückgeben. Im Sinne einer digitalen Verantwortung liefert sie der Forschung ein Netzwerk mit Millionen potenziellen Probanden und stellt mit ihren Ressourcen die höchstmögliche Datensicherung zur Verfügung. An Demenz erkrankten Menschen fällt es schwer, sich neue Erlebnisse einzuprägen und sich an Vergangenes zu erinnern. Das führt oft zu Isolation, Desorientierung und einer Abkopplung von der Außenwelt. Demenz ist ein Zustand, der unseren liebsten Menschen die Fähigkeit raubt, wertvolle gemeinsame Erinnerungen zu teilen.

Wir wollten etwas schaffen, das es Menschen ermöglicht, ihre Zeit zu teilen und spielend Gutes zu tun. So ist die Idee zu Sea Hero Quest entstanden – dem ersten mobilen Spiel, bei dem jeder der Demenzforschung helfen kann.

Wissenschaftler haben festgestellt, dass der Verlust des Orientierungsvermögens eines der ersten für andere sichtbare Symptome ist. Daher war die Entwicklung eines Navigationsspiels naheliegend, um der Wissenschaft belastbare Normdaten zu liefern. Denn wöchentlich verbringen weltweit Menschen etwa 3 Mrd. Stunden mit Computer oder Handy-Spielen.

Demenz betrifft heute viele Menschen in unserer Gesellschaft. Laut „Global Alzheimer’s Report 2015“ leben weltweit mehr als 47 Millionen Menschen mit Demenz. Das sind mehr Menschen als Spanien Einwohner zählt. Jährlich kommen ca. 7,7 Mio. neue Fälle hinzu. Gleichzeitig ist Demenz bisher wenig erforscht und es fehlen Daten für die Grundlagenforschung.

Im Rahmen von Sea Hero Quest arbeiten wir eng mit Wissenschaftlern, Demenz-Experten und Spieleentwicklern zusammen. Ziel ist es, die Menschen dafür zu begeistern, mit ihren Spiel-Daten die Demenzforschung weltweit einen großen Schritt voranzubringen. Bisher haben bereits über 2,3 Mio. Menschen weltweit Sea Hero Quest heruntergeladen. Wir freuen uns sehr, dass so viele Menschen spielend Gutes tun möchten. 

wb-web: Was ist das Besondere an dem Konzept des Spiels Sea Hero Quest?

Telekom: Sea Hero Quest revolutioniert die Demenzforschung. An der bislang größten Studie zur räumlichen Orientierung nahmen lediglich 599 Freiwillige teil. Die Beschränkungen von Laborstudien machen es sehr schwierig und zeitaufwendig, größere Gruppen als diese zu untersuchen. Die Entwicklung des mobilen Spiels ermöglicht es Menschen überall auf der Welt, an einer Studie teilzunehmen. Die Idee, dass jeder die Demenzforschung unterstützen und weiterhelfen kann, ist auch die Haupttriebfeder für die über 72.000 5-Sterne-Bewertungen, die das Spiel in den App Stores erhalten hat. Das Spiel soll Spaß machen. Wenn jemand hängenbleibt, erhält er eine kleine Hilfe in Form eines wegweisenden Ankers. Es soll niemand zurückbleiben, Spieler sollen aber dennoch gefordert werden, um die Spannung zu erhöhen. So werden z.B. diejenigen mit mehr Punkten belohnt, die besonders schnell navigieren. Es gibt niemanden, dem eine Seefahrt nicht Spaß macht. Um den Spaß-Faktor zu erhöhen, erzählen wir um das Spiel herum eine Story. Die Geschichte eines alten Seemanns, der die Erinnerungen an die aufregenden Abenteuer auf See langsam verliert. Der Spieler nimmt die Rolle des Sohnes ein, der mit einem Boot durch spannende Kanäle navigiert, um verlorene Erinnerungen für den Vater zurückzuholen. Dabei werden anonyme Daten über das Navigationsverhalten gesammelt, ohne den Spielfluss in irgendeiner Form zu stören. Am Ende jeder Session werden die gesammelten anonymen Spieldaten in eine wissenschaftliche Datenbank weitergeleitet. Bisher wurde Sea Hero Quest bereits kumuliert 59 Jahre lang gespielt. So wurde das Äquivalent von 8.800 Jahren Laborarbeit generiert – und zwar 150-mal schneller, als es in der herkömmlichen Demenzforschung möglich gewesen wäre.                        

wb-web: Selten tritt Demenz im Kindes- und Jugendalter auf. Die meisten Betroffenen sind 50+. Nicht jeder in dieser Altersgruppe ist medienaffin. Wie erreichen und aktivieren Sie neben der Normgruppe bereits erkrankte Menschen als Spieler?

Telekom: Demenz kann tatsächlich jeden treffen – unabhängig von Alter, erblicher Veranlagung, Lebensstil oder sozialem Status. Das Spiel Sea Hero Quest kreiert eine Benchmark, die zunächst einmal definiert, was „normales“ Navigationsverhalten ist. Um diese Benchmark zu erhalten, werden Daten aus allen Bevölkerungsschichten und Altersgruppen benötigt. Aus dem Datenpool ergibt sich dann – ähnlich einer Gausschen Normalverteilung – ein Abbild des durchschnittlichen Orientierungsverhaltens von Menschen.

Glücklicherweise sind auch viele Medien von der Idee begeistert. Die breite Medienresonanz hat viele Menschen unterschiedlichster Altersgruppen angesprochen. Zusätzlich hatten wir Hilfe von bekannten Multiplikatoren, die eine Vielzahl von Menschen über das Spiel informiert haben. Der stärkste Treiber ist in diesem Falle aber immer noch die Möglichkeit, selbst zu helfen. Viele Menschen sind bereits im Familien- oder Freundeskreis mit dem Thema Demenz konfrontiert worden. In den sehr emotionalen positiven Reviews innerhalb der App Stores sehen wir, dass das Thema die Menschen bewegt. Anhand der ersten Datenauswertungen wissen wir, dass wirklich Frauen und Männer aus allen Altersstufen gespielt haben. Tatsächlich melden sich auch bei uns Spieler telefonisch oder per E-Mail, wenn sie Schwierigkeiten mit dem Öffnen der App haben oder einfach Tipps zur Navigation erfragen möchten. Wir haben viele Zuschriften, auch von älteren Menschen erhalten, wie zuletzt von einem 72-Jährigen, der Hilfe bei der Installation des Spiels benötigte. Diese Anfragen beantworten wir gerne. Viele dieser älteren Personen haben zuvor selten gespielt. Für dieses Spiel machen sie aber eine Ausnahme. Das freut uns sehr, da wir selbst sehr viel Leidenschaft in die Entwicklung von Sea Hero Quest gesteckt haben.  

wb-web: Welche Erkenntnisse leitet die Forschung aus diesen Navigationsdaten heraus ab?

Telekom: Erstmals werden auf globaler Ebene und in dieser Größenordnung Normdaten von gesunden, nicht von Demenz betroffenen Menschen gewonnen. Mit den Spielern von Sea Hero Quest soll es gelingen, eine Benchmark über das Orientierungsverhalten von Menschen abzubilden. Diese Normdaten werden als Grundlage für die frühzeitige Diagnose einer Demenz benötigt. Sea Hero Quest ist die weltweit größte Crowd-Sourced-Datenbank über das menschliche Orientierungsverhalten.

Zusätzlich zur Navigation können Spieler freiwillig und anonym verschiedene Fragen beantworten, die helfen sollen, noch mehr über die Krankheit Demenz und ihre Ursachen herauszufinden.

So zeigen z.B. bisherige Forschungsarbeiten, dass Menschen aus unterschiedlichen geografischen Regionen manchmal anders navigieren. Mit der Frage nach dem Herkunftsland im Spiel können die Wissenschaftler vielleicht die Theorie belegen oder widerlegen, dass die Art und Weise, wie Menschen navigieren, mit dem Land oder der Region, in der sie leben, zusammenhängt.

Die Spieler werden außerdem gebeten, ihr Alter anzugeben, um zu untersuchen, ob sich das menschliche Orientierungsvermögen im Laufe des Lebens verändert. Das ist wichtig, um zu bestimmen, ob es einen Unterschied gibt zwischen gesunden Jüngeren und Älteren, was wiederum für die Früherkennung von Demenz wichtig ist.

Darüber hinaus gibt es Annahmen, dass Männer und Frauen unterschiedlich ausgeprägte Orientierungsfähigkeiten haben. Diese Annahmen sind allerdings nicht auf breiter Bevölkerungsebene bestätigt. Das möchten die beteiligten Wissenschaftler leisten, sobald die anhand des Spiels gesammelten Daten ausgewertet sind.

Wenn es besser gelingt, die Anzeichen der Krankheit frühzeitig zu erkennen, können neue Medikamente und Therapien wirkungsvoll angewandt werden. Bessere und frühzeitigere Diagnosemöglichkeiten lassen darauf hoffen, dass der Verlauf von Alzheimer, der häufigsten Form von Demenz, verlangsamt werden kann und die Lebensqualität der Betroffenen länger erhalten bleibt.

Erste Ergebnisse werden Mitte November veröffentlicht. Dann wissen wir mehr darüber, ob es Unterschiede z.B. hinsichtlich der oben genannten Hypothesen gibt.  

wb-web: Mit Sea Hero Quest sammeln Sie im Minutentakt Daten, für die Forscher früher Jahrzehnte gearbeitet haben. Welche Vorteile oder auch Risiken ergeben sich daraus?

Telekom: Gerade bei Sea Hero Quest sind die Vorteile offensichtlich: Die Analyse großer Datenmengen birgt große Chancen, neue Lösungen für drängende gesellschaftliche Probleme zu finden – sei es in der Medizin, beim Klimaschutz oder der Verkehrssteuerung. Diese Chancen bergen selbstverständlich auch die große Verantwortung, mit diesen Daten äußerst sorgsam umzugehen. Deshalb ist für uns der Datenschutz sehr wichtig. Spieler können selbst entscheiden, welche Daten sie anonym der Demenzforschung zur Verfügung stellen möchten. Die anonymen Daten werden in einem Hochsicherheitstrakt der T-Systems gespeichert und sind nicht frei zugänglich. Um mit den Daten zu forschen, schließen Wissenschaftler mit uns Verträge, in denen die Forschungsabsicht konkret dokumentiert ist.  

wb-web: Ein Team aus Telekom-Spezialisten, Wissenschaftlern und Spieleentwicklern hat bei der Entwicklung und Konzeption des Spiels Sea Hero Quest zusammengearbeitet. Welche Vorteile hat die Kooperation der verschiedenen Akteure mit sich gebracht? Welche neuen Handlungsfelder werden durch diese besondere Art der Zusammenarbeit eröffnet?

Telekom: Die Idee zu diesem Spiel entwickelte sich Anfang bis Mitte 2015. Insgesamt 70 Fachleute aus verschiedensten Berufsfeldern in 14 Ländern beteiligten sich an der Entwicklung, Umsetzung und Verbreitung. Wissenschaftler vom University College London, der University of East Anglia, der Northumbria University und der Bournemouth University formulierten ihre Fragen und berieten bei der Umsetzung. Unser Spieleentwickler Glitchers baute die Spielelogik und entwarf die Landschaften von Sea Hero Quest. Juristen und Netzwerkexperten stellten den höchsten Datenschutzstandard sicher. Die Aufgabe des kleinen Projektleitungsteams, bestehend aus drei Personen, war es, die vielen unterschiedlichen Anforderungen so zu koordinieren, dass ein aufregendes, wissenschaftlich valides und gleichzeitig sicheres Spiel daraus entsteht. Es hat uns viel Spaß gemacht, zu sehen, wie die Idee alle Projektbeteiligten begeistert hat und mit wie viel Herzblut und Arbeitseifer alle ihr Bestes gegeben haben.

wb-web: Welche Potenziale sehen Sie zukünftig im Einsatz von innovativen Technologien und sozialen Medien für die Forschung?

Telekom: Sea Hero Quest zeigt auf, dass innovative Technologien die Forschung erleichtern bzw. beschleunigen können. Sea Hero Quest ist das erste Spiel überhaupt, das diese Datenmengen für die Forschung zur Verfügung stellt. „Big Data“, das „Internet of Things“, „Virtual Reality“ etc. bergen großes Potenzial für die Forschung. Was im Falle von Sea Hero Quest für die Demenzforschung funktioniert, ist aus meiner Sicht lediglich ein kleiner Ausschnitt dessen, was neue Technologien zukünftig für die Forschung leisten können.

wb-web: Welche Möglichkeiten bzw. Ansätze sehen Sie für Bildungsaktivitäten mit dementen Menschen?

Telekom: Die durch Sea Hero Quest generierten anonymen Daten sollen helfen, die Anzeichen der Krankheit frühzeitig zu erkennen. Dadurch sollen neue Medikamente und Therapien entwickelt und wirkungsvoll angewandt werden können. Bessere und frühzeitigere Diagnosemöglichkeiten lassen darauf hoffen, dass der Verlauf von Alzheimer, der häufigsten Form von Demenz, verlangsamt werden kann und somit die Lebensqualität der Betroffenen erhöht wird. Damit wären Bildungsaktivitäten auch bei Demenzbetroffenen länger möglich. Zusätzlich könnten die generierten Daten verwendet werden, um herauszufinden, ob und inwiefern Bildung Einfluss auf die Krankheit Demenz hat.

wb-web: Wie geht es in dem Projekt Sea Hero Quest weiter?

Telekom: Die Wissenschaftler arbeiten bereits an Studien auf Basis der bisher gewonnenen Daten. Erste Ergebnisse werden im November auf der Neuroscience Conference in San Diego veröffentlicht. Damit ist das Projekt aber nicht beendet. Interessenten können weiter für die Demenzforschung spielen.


Die Telekom

Die Deutsche Telekom arbeitet im Rahmen der „Games für Good“-Initiative mit Wissenschaftlern, Demenz-Experten aus Deutschland und UK und den Spieleentwicklern von Glitcher‘s zusammen. Das gemeinsame Ziel ist, die Demenzforschung global einen großen Schritt weiterzubringen.

Daniel Jäger aus der Projektleitung der Initiative Sea Hero Quest arbeitet im internationalen Marken-/Kommunikationsbereich der Deutschen Telekom. Er studierte Betriebswirtschaftslehre und Politische Wissenschaften in Deutschland und in den USA und war in verschiedenen Werbeagenturen und international als Marketing-Consultant tätig. Bei der Telekom entwickelte er zuvor Strategien im Onlinebereich und Produktinnovationen.

Katja Werz, Jahrgang ’69, studierte Politische Wissenschaften in Bonn und Brügge. Sie arbeitet schon lange für die Telekom. Erste Erfahrungen hat sie in der Vorstandskommunikation gesammelt. Danach folgte eine Zeit in der internationalen Kommunikation; jetzt arbeitet sie in den Themenbereichen Netzausbau und Sponsoring. Und weil sie unverbesserliche Optimistin ist und nicht aufhören will, an das Gute im Menschen zu glauben, macht sie sich für Themen rund um gesellschaftliches Engagement stark.

Das Spiel Sea Hero Quest

Das Spiel Sea Hero Quest ist das weltweit erste mobile Spiel, bei dem jeder die Demenzforschung unterstützen kann. Die kostenfreie App lädt ihre Spieler und Spielerinnen zu einer abwechslungsreichen Seefahrt ein. Der virtuelle Bootsführer muss sein Orientierungsvermögen voll ausschöpfen, um sich in fremden Gewässern zurechtzufinden.

Nicht jede Aufgabe, die ein Spieler bewältigen muss, dient der Forschung. Jede Landschaft ist aus 15 unterschiedlichen Levels mit Aufgaben für die Spieler zusammengestellt. Jeweils drei dieser Aufgaben dienen der Unterhaltung des Spielers, die anderen zwölf Aufgaben sind für die Wissenschaft relevant.

Sea Hero Quest bietet drei Typen von Levels:

Navigationslevel – Der Spieler steuert ein Boot durch ein Labyrinth von A nach B. Dabei wird analysiert, wie uns unser Gehirn durch den Raum lenkt und welche Entscheidungen es trifft, während wir uns in einem dreidimensionalen Raum befinden.

Leuchtraketenlevel – Bei diesen Aufgaben sind die Spieler aufgefordert, eine Leuchtrakete zurück zu dem Ausgangspunkt zu schicken. Wissenschaftler können so feststellen, wie gut Spieler ihren Startpunkt zurückverfolgen können.

Kreaturenjagdlevel – Bei dieser Spaßaufgabe soll der Spieler unterschiedliche Kreaturen verfolgen, um ein Foto zu machen. Dabei werden keine Daten gesammelt. Die Aufgaben dienen dazu, das Wissenschaftsinteresse in den Erzählstrang des Spiels zu integrieren und Ziele für die Spieler zu schaffen.

Die Daten

Mit dem Spiel werden erstmals global Normdaten von gesunden, nicht von Demenz betroffenen Menschen gewonnen. Diese Normdaten bilden die Basis für eine frühzeitige Diagnose einer Demenz.

Gesammelt werden ausschließlich Daten über das Navigationsverhalten. Während der Spielaktion werden diese Daten erhoben und mit Abschluss jeder Session in einer wissenschaftlichen Datenbank gespeichert. Über die anonymen Navigationsdaten hinaus können Spieler freiwillig und anonym Angaben zu Geschlecht, Alter und Herkunftsland machen. Jeder Spieler hat die Möglichkeit, die Erhebung der Daten jederzeit zu deaktivieren. Es werden nur Daten von Spielern ab 18 Jahren an die Wissenschaft weitergegeben.

Die anonymen Daten werden gemäß deutschem Bundesdatenschutzgesetz in einem Rechenzentrum der T-Systems in Deutschland gespeichert. Eine Rückverfolgung zu den Spielern ist nicht möglich. Die Daten gehören der Deutschen Telekom und werden dem University College London zur Analyse zur Verfügung gestellt. Andere Wissenschaftler können ebenfalls die Nutzung der Daten zur eigenen Demenzforschung beantragen.

Die Forschung hinter dem Spiel

Mit Sea Hero Quest wird die weltweit größte Crowd-Sourced-Datenbank über das menschliche Orientierungsverhalten generiert. Das Spiel sammelt Daten 150-mal schneller als traditionelle Forschungsmethoden. Zwei Minuten Spielzeit entsprechen fünf Stunden herkömmlicher Forschung auf diesem Gebiet (basierend auf Schätzungen von Spiers Lab UCL, London, UK).

Die Datenbank gibt Aufschluss darüber, was im Gehirn bei der räumlichen Orientierung passiert.

Ziel ist es, die Anzeichen der Krankheit Demenz frühzeitig zu erkennen, um frühzeitig mit einer den Krankheitsverlauf verlangsamenden Behandlung zu intervenieren. Dadurch soll die Lebensqualität der Betroffenen länger erhalten bleiben.

University College London

Dr. Hugo Spiers

Die Wissenschaftsethik Projektnummer lautet: CPB/2013/015

Die Demenz

Demenz ist eine global auftretende Krankheit. Mit zunehmender Lebenserwartung steigt die Zahl der Betroffenen. Laut „Global Alzheimer’s Report 2015“ leben weltweit mehr als 47 Millionen Menschen mit Demenz. Zukunftsstudien erwarten bis zu 135 Millionen Erkrankte im Jahr 2050 (Global Alzheimer’s Report, 2015).

Nicht jede Vergesslichkeit ist Demenz. Ein verlegter Schlüssel oder ein vergessener Termin sind kein Grund zur Beunruhigung.

Häufen sich Konzentrationsschwächen oder Orientierungsschwierigkeiten, weist dies über eine längere Zeit beobachtet auf Störungen des Kurzzeitgedächtnisses hin. Die Ursachen hierfür können unter anderen auch Stress, Burnout, seelische Belastungen, Depressionen oder eine Hormonumstellung in den Wechseljahren sein und natürlich auch Demenz.

Demenz ist nicht gleich Demenz. Eine ärztliche Diagnose ermittelt die Ursache der Demenz und damit der Art der Erkrankung. Häufigste Ursache ist die Alzheimer-Krankheit. Bei jüngeren Betroffenen ist relativ häufig eine frontotemporale Demenz, auch Pick-Krankheit genannt, die Ursache für das Vergessen. Daneben gibt es eine Reihe anderer Demenzformen.

Für die Alzheimer-Krankheit ist der langsam fortschreitende Verlust von Nervenzellen und Nervenzellkontakten typisch. Im Gehirn von Alzheimer-Kranken sind typische Eiweißablagerungen, sogenannte Amyloid-Plaques, festzustellen. Die Symptome sind Gedächtnis- und Orientierungsstörungen, Sprachstörungen, Störungen des Denk- und Urteilsvermögens sowie Veränderungen der Persönlichkeit. Die Ausprägungen der Störungen sind individuell unterschiedlich. Gemein ist ihnen, dass sie die Bewältigung des Alltagslebens immer schwieriger machen. Erkrankte Personen sind zunehmend auf Hilfe und Unterstützung angewiesen (Deutsche Alzheimer Gesellschaft).